פורום מפרקים - ילדים - ראש הפורום

FMF ללא חום .. האמנם?

תיכוניסטית(20.8.2009, 14:25)

שלום

אני חולת FMF מזה כמה שנים

מטופלת ב 2 קולכיצין

ההתקפים שלי מדי שבועיים בממוצע.. ההתקפים מלווים בכאבי בטן עליונה.. כאבים בכליות.. תחושת לחץ חזקה..

לעיתים אני נשלחת למיון בשל חשד לאפנדציט.. אני כבר יודעת לא לגשת ויודעת שזה FMF..

יש לציין שיש לי מוטציה אחת..

א. זה לא מוזר שאני בעלת מוטציה אחת וכל כך סובלת מהתקפים תכופים?

ב. הרופאה בבית החולים טוענת שאם יש לי מוטציה אחת ואין חום לא בטוח שאני צריכה את הקולכיצין ועשתה לי תקופ ת ניסיון בלי קולכיצין.. חטפתי 3 התקפים בשבועיים שזה נדיר אצלי.. בד"כ זה התקף לשבועיים.

חזרתי לקולכיצין על דעת עצמי ויותר לא ניגשתי למרפאה.

אני מותשת.. למה כל הרופאים פשוט לא מבינים ש כ ו א ב לי.. חשבתי כבר להעלות את המינון ל 3 קולכיצין על דעת עצמי.. מה אתה אומר?

אני גם נוטלת אומפרדקס.

תודה