הוספת הודעה פורום אפילפסיה - ראש הפורום

אפילפסיה של גיל הנעורים

נטשה(23.9.2014, 13:47)

שלום רב,

יש לי ילדה בת 16. לפני כשנה היה התקף אפילפסיה(תנועות גפיים, איבוד הכרה, קצף מהפה,וכו') שבעקבותיו היא אושפזה בבי"ח ואובחנה כחולת אפילפסיה, עשו EEG ראו פעילות אפילפטית והתחילו טיפול תרופתי- דפלפט. אחרי 3 ימים שוחררה והפרופסור המליץ להחליף את התרופה כי לא מתאימה לנערות. קיבלה טגרטול. אציין כי ככל הנראה קדמו להתקף הנ"ל עוד 2 התקפים ראשון עם תנועות גפיים איבוד הכרה וקצף מהפה, שני כנראה קטן יותר כמו התעלפות וטישטוש.

לאחר 3 חודשים כמעט היה שוב התקף גדול. ערכו בדיקות דם ואמרו שרמת התרופה בדם הייתה נמוכה לכן זה קרה והגדילו מינון. במקביל היינו אצל 2 נוירולוגים להתייעצות והמשך טיפול. אחד אמר שזה JME וצריך להחליף תרופה לדפלפט(לא עשיתי מה שהמליץ), והשניה שאצלה גם נשארנו למעקב העלתה רק מינון. באחת הביקורות הילדה נשאלה אם יש לה קפיצות בידיים בבוקר והתשובה הייתה חיובית וסיפרתי לה גם על האבחנה של הרופא הקודם ואז היא אמרה שבאמת צריך לשנות תרופה כי כנראה שזה JME וצריך לעשות EEG בחסך שינה ולבדוק אם התנודות אכן מתאימות לתסמונת הזו, ולאט הורדנו את הטגרטול והתחלנו למיקטל.

מאז מינואר 14 כשעשינו את ההחלפה בהדרגה היא קיבלה כבר 5 התקפים גדולים ו2-3 קטנים. היא עדיין קמה בבוקר ויש לה תנועות מיוקלוניות. היא בקושי מצליחה להתארגן כמו שצריך לביה"ס ובכלל ביום יום שלה. אציין שמאז המחלה היא מקפידה על שנת הלילה בין 8-10 שעות. מקפידה כמובן לקחת את התרופות בזמן. לא שותה אלכוהול ולא מעשנת כמובן. היום היא מקבלת 450 מ"ג ועדיין עם מיוקלונס. MRI היה תקין ללא ממצא פתולוגי.EEG באישפוז ראשון כתבו - "תרשים חורג בשל האטה אנטרמיטנתית בעיקר בהימספרה שמאלית, פעילות אפילפטית כללית.EEG שני הסיכום היה התפרצויות בודדות של צירופי זיז-גל וגלים אטיים, הממצא יכול להתאים למגמה קונבולסיבית. EEG שני בחסך שינה הראה מוקדים אפילפטיים, לא פירטו יותר.

אבקש לקבל את דעתך בנושא. אני כבר לא מדברת על השאלה האם זה משהו שיעבור לה או לא. אלא מה לא בסדר עד כאן? למה עם טיפול תרופתי היא עדיין לא מאוזנת, תלויה בתזוזות האלה שיש לה בבקרים? אז מה אם היא לא הייתה לוקחת טיפול? כל היום היו לה התקפים? איפה התרופה פועלת? למה היא לא עוזרת?

אני ממש נואשת...