הוספת הודעה פורום אפילפסיה - ראש הפורום

טוברוס סקרליוזיס

תהל(2.3.2017, 18:30)

שלום,

אני אישה בת 30 יש לי שני ילדים אני בריאה לחלוטין לא סבלתי מבעיות רפואיות בילדות או בבגרות, לפני כשנתיים נמצאה אצלי כממצא אקרקי אנגיומיוליפומה בכליה הימנית בגודל 2.1 ס"מ לאחר 3 שנים האנגיומיוליפומה גדלה לגודל של 4.1 ס"מ ונוספו 3 נוספות זעירות. כליה שמאל ללא ממצאים

בביקור אצל רופא רדיולוג לצורך ביצוע אמבוליזציה באניגיומיוליפומה הגדולה, הומלץ לי על MRI מוח לשלול טוברוס סקרליוזיס.

אני ממתינה לבדיקה ומאוד לחוצה האם הגיוני שיש לי מחלה גנטית כזו כל החיים ולא ידעתי על כך? מה הסיכויים לקיומה במקרה שלי ?

האם MRI ראש נקי יכול לשלול את המחלה בוודאות? (אציין שאין לי כתמים בעור או בפנים, עברתי בדיקות עיניים רבות בכל חיי, אין לי כלום בציפורניים)

האם יכול להיות שפתאום יהיו לי תסמינים נוספים שלא היו לי עד כה כמו אפילפסיות או ביטויים עוריים לבבים ומוחיים? מה צפוי לי בהמשך ?

מה לגבי הילדים? הבנתי שמדובר במחלה גנטית (הם בני 2.5 ו-5) התפתחותם תקינה ואין אף אחד מהסימנים החיצוניים של המחלה עליהם קראתי...

אודה לתשובה