הוספת הודעה פורום קרטוקונוס - ראש הפורום

לנטיקונוס קדמי

יפתח(18.3.2012, 23:42)

שלום רב

אני מבקש סליחה שאני מעיק וההודעה ארוכה . זה פשוט נושא שחשוב לי, מקוה שתגלו הבנה בנוגע למצבי ותסלחו לי על כך .

אני בן 22 וסובל מלנטיקונוס קדמי בעיניי,
כתוצאה חלקית מתסמונת אלפורט .

כבר בערך חודש שאני בקושי אוכל, ולא ישן טוב
מתוך מחשבה איך אני אראה אחרי ניתוח קטרקט .

תסמונת אלפורט פוגעת בראיה, בשמיעה, ובכליות .
ובנוסף לבעיות בחיים כמו קריירה, אהבה וכו' זה לא קל להתמודד עם מס' בעיות רפואיות יחד .

אלפורט בעבר הייתה מחלה נדירה, כיום היא כבר לא .
המחלה מתפשטת עם משך השנים . גילו אותה בשנת 1927 .
יש לנו עמותה, שמרכזת את כל חולי אלפורט ומשפחותיהם .
אם תרשו לי, אשמח לשתף אתכם:

http://www.alportsyndrome.org/what-is-alport-syndrome/

בתחתית הדף בצד שמאל כתוב במפורט על הפגיעות בעיניים האופייניות לנו,

איננו סובלים מרטינופתיה סוכרתית אשר מזיקה לרשתית .
יש לנו רטינופתיה של נקודות וכתמים , היא איננה מזיקה כלל לראיה .
אין לנו קרטוקונוס אשר מזיק לקרנית ופוגם את הראיה . יש לנו סיכוי לתופעה נדירה בחלק האחורי של הקרנית ,לא לכולנו . כל אחד וגופו .

בעבר הושתלו עדשות מולטיפוקליות על מנת לתקן מצב שבירה כתוצאה מלנטיקונוס קדמי:

http://www.abstractsonline.com/plan/ViewAbstract.aspx?mID=2511&sKey=4c9a2cda-9641-4c92-ad8e-32552403aa80&cKey=c79d4be5-f98a-4a16-a6c5-65c72cd981b8&mKey=%7B1EA90E66-C548-49E0-9F05-30DA7938D511%7D

מדובר באדם בן 59 שראייתו הייתה במצב קשה משלי . ללא בעיות שמיעה או כליות .
הניתוח בוצע בהצלחה , ראייתו ואיכות חייו השתפרה והוא שבע רצון .

אני בן 22, כל החיים לפני .
הוא זכה לשנים שאני עדיין לא זכיתי, להזדקן זאת זכות, לא כולם זוכים לה .
אין לו בעיה בשמיעה או הכליות ואצלי יש, בנוסף לבעיה בראיה .

אני לא חולה תסמונת אלפורט הראשון שרוצה עדשות מולטיפוקליות ואני לא אהיה האחרון:

http://www.alportsyndrome.org/forum/viewtopic.php?f=14&t=98&sid=28c0815602280f0bef354cb746eb31fe

המכתב הזה נכתב בשנת 2008, עד היום אין לו תשובה בפורום .
לחולה הזה הציעו עדשות מונופוקלית . הוא העדיף להשאר איך שהוא, ואני אישית מבין אותו .
"כמה אפשר לספוג?"
הגיע העת, שאיכות החיים של חולי אלפורט תעלה .

אני יודע שבניתוח קטרקט יש עניין מסויים של פשרה .
אנשים מבוגרים עושים מולטיפוקל, ללא בעיות כליות ושמיעה .
אני בן אדם צעיר . אלפורט קיים משנת 1927, אנחנו בשנת 2012 .
והתחום הכי מתקדם וחשוב ברפואה, הינו רפואת העיניים .

יש כיום כל כך הרבה סוגים של עדשות,
רפקטביות, דיפרקטיות, אי ספריות, טוריות , מסננות קרינה, משולבות, משלימות..
זה פשוט עצוב ולא הגיוני שחולי תסמונת אלפורט צריכים להסתפק בעדשה מונופוקלית\טורית .

נכון שאני לא רופא, אבל למיטב ידיעתי כבר שנים
אני מסתובב עם פנס בכיס, רואה טלוויזיה וכותב הודעה זו במחשב עם משקפי שמש על עיניי .
אולי סוף סוף באמת יהיה לי סיבה להשתמש בפנס שנמצא בצרור המפתחות שלי מידי פעם .

אם אני הייתי הרופא, והיה כותב לי חולה שהיה במצב שלי, הייתי הופך את העולם בשבילו . מדבר עם קולגות, עושה הכל בשביל שיהיה מרוצה .
אני מודע ליתרונות והחסרנות במה שאני רוצה . הצפיה שלי היא ריאלית .
הילות, קושי לקריאה מקרוב בתאורה חלשה וכו' אלו לא סיבות רלוונטיות עבורי .
אני יודע שזאת פשרה . אבל אם חושבים על הגיל שלי,על חיי ועל האופי שלי?
דווקא מונופוקל זאת פשרה, ומולטיפוקל זאת אופציה .
זאת אינה שגיאה .

אני מודע לכך שלא ניתן לשנות את חוקי הפיזיקה .
אני לא בחור קפדן או אחד שמחפש שלמות, אין לי צפיות יתר .
אני יודע שאני אצטרך משקפיים לאחר הניתוח .
אבל תוכל להיות לי ראיית עומק דו עינית, והתלות בשימוש במשקפיים יפחת .
זה סוג של מתנה להוריד מגבלה
יש לי מוטיבציה גבוה להיות חופשי ממשקפיים .

אתם יכולים לשפר איכות חיים לכל חולי אלפורט בכל רחבי העולם, ולהביא לרפואת העיניים בשורה חדשה .
ואני מוכן לעשות הכל,
לבוא באופן פרטי, לשלם את העלות הכספית, הכל .
עברתי טרום ניתוח בבית חולים עיוני, הקפאתי את התהליך .
אני יכול לגשת עם כל הצילומים אליכם אם יהיה רלוונטי .

בברכה, יפתח .