פורום אונקולוגיה ילדים

שלום פרופ' קפלינסקי,

אני בן 21, מאובחן כסובל מתסמונת טורט, קיבלתי פטור מהצבא עקב תת משקל. במשך שנה שלמה סובל מתסמינים רבים בהתקפים ובהפוגות... עד כה כל הרופאים שביקרתי שלחו אותי לבדיקות רבות, אך ללא אבחנה כלשהי. לפניך מגוון התסמינים ובדיקות המעבדה שביצעתי בשנה האחרונה:

זה התחיל ביוני לפני שנה, הרגשתי חולשה וחוסר תיאבון, היה לי חום 37.3 מעלות... כעבור חודש התחלתי להרגיש גלי חום (חום עד 37.7) והזעות יתר ביום ובלילה ללא גרד, הפרעות שינה, הייתה לי אדמומיות על הצוואר והחזה, דחיפות במתן שתן, ירדתי 7 ק"ג במשקל, עשיתי בדיקות דם והיה בילירובין מעט מוגבר (2.5 מ"ג ורובו בלתי ישיר) ואנזימי הכבד האחרים תקינים, בנוסף היה לי דימום מאסיבי מהמעיים (הרופא איבחן פרסטלטיקה ערה ורגישות ניכרת בבטן התחתונה), חיוורון, סחרחורות,קוצר נשימה, חלבון ודם מיקרוסקופי בשתן (לא נמצא סוג החלבון המופרש), דופק מהיר (עד 120) ולימפופניה (17.5%), נשירת שיער, שקיעת הדם הייתה מעט מוחשת (26) בנוסף היה לי הזיות ריח ופגיעה במערכת העצבים... כעבור שבועיים הרגשתי יותר טוב והבילירובין חזר לנורמה- באותו הזמן שללתי מחלת הנשיקה, לופוס, הפטיטיס, צליאק.... עברו חודשיים ועוד הפעם התחלתי להרגיש עייפות, חום נמוך ממושך (עד 37.9), הייתה לי הרגשת קור, עקצוצים בידיים, בצילום גולגולת נמצא בלט גרמי בעצם אוקציפיטלי, הרגשתי כאבים בצוואר ומגבלה בתנועה, הייתה לי נזלת ואסתמה... בינואר האחרון ביצעתי בדיקות דם מקיפות שיצאו תקינות פרט לנוגדן אנטיסטרפטוליזין O שיצא מעט מוגבר (משטח גרון שלילי) וברזל ופריטין נמוכים מהנורמה (כנראה בגלל הדימום), כעבור מספר חודשים נסעתי לחו"ל, שם החמיר לי המצב והיה לי חום 38.6, הצטננות קשה, סחרחורות, חוסר תיאבון וירידה במשקל 3 ק"ג, בנוסף, במשך תקופה מסויימת הייתה לי צואה בוצית, גזים, ושינוי בתדירות היציאות.. ביצעתי בדיקות דם שגרתיות, הברזל חזר לנורמה אך שוב נמצא בילירובין מוגבר ומונוציטוזיס, חזרתי על הבדיקה והמונוציטים חזרו לנורמה, הבילירובין מעט ירד, אך נמצא אאוזינופיליה לא ברורה, חזרתי על הבדיקה ונמצאה לימפופניה (15%) ונויטרופיליה (79%), רטיקולוציטים מעט נמוכים, שקיעת דם ו-CRP בנורמה, אימינוגלובולינים תקינים ואף מרכיבי המשלים תקינים ,באותה תקופה שללתי קרצינואיד וה- CEA תקין! תפקוד בלוטת התריס גם תקין!!!

לאחרונה, מצבי החמיר עוד יותר, התחלתי להרגיש עייפות ממשית, נשירת שיער, טכיקרדיה, הזעות יתר, עצבנות, אי שקט, וחוסר עניין בפעילויות יומיומיות, זרמים בידיים וברגליים, כאבי שרירים בכל הגוף (חזה, צוואר), במעבדה נמצא חוסר אשלגן (3.4) ו- CPK מאוד גבוה (888), א.ק.ג תקין, מחר אני מבצע בדיקת EMG!

תודה לך על הסבלנות בקריאת מכתב זה ואשמח אם תוביל אותי לסיום הפרשה המתישה הזו ואיבחון המחלה הממושכת הזו שגורמת לי לנזק מערכתי ולמצוקה גופנית ונפשית !!!!!