פורום אונקולוגיה ילדים

הצילו !

אני בת 37. לפני כשנתיים אובחנתי כחולה ב- ET. השתלשלות המחלה מצורפת.

כיום הטרומבוציטים עומדים על כ- 1,200,000.

אוטוטו אני אמורה להתחיל לקחת הידריאה ואני מתה מפחד.

האם אי אפשר לעצור את עליית הטרומבוציטים ? לאתר את מקור הבעיה ?

יש עוד משהו שאפשר לעשות ולא עשיתי ?

תודה על התייחסותך,

מרב

התפתחות מחלה

· תחילת ספטמבר 2007 – טיפול באנטיביוטיקה – רפפן – עקב מחלת גרון.

· 19/9/2007 – ביצוע בדיקות דם שגרתיות לפי בקשתי (בגלל חולשה וכאבי ראש).

· 26/9/2007 – מיון בי"ח אסף הרופא. ביצוע בדיקת CT – תת אופטימלית – ללא סינוס סגיטלי עליון, ללא עדות לפקקת סינוסים ורידיים דורלים.

· 27/9/2007 – התחלת נטילת Cartia 100mg.

· 1/10/2007 – ביקור במרפאה המטולוגית באסף הרופא והפנייה לביצוע מספר בדיקות: ספירת דם, CRP, RHEUMATOID FACTOR, Complement C3, Antinuclear Ab, CEA, Alpha Fetoprotein, פריטין, טרנספירין. תוצאות בטווח הנורמה, למעט טרומבוציטים.

· 9/10/2007 – ביצוע אולטרא סאונד בטן – תוצאה תקינה. באגן הקטן הודגם מבנה נוזלי בגודל כ- 5 ס"מ עם מחיצות ופפילציות (Complicated). בהמשך הציסטה גדלה (8 ס"מ על 6 ס"מ). היה מתוכנן ניתוח להוצאתה. שבוע לפני ביצוע הניתוח, בביקורת בבי"ח נמצא כי הציסטה נעלמה. מאז לא חזרה.

· 9/10/2007 – בדיקת נוירולוג, ד"ר חן מרב. ממצאי בדיקה נוירולוגית תקינים.

· 10/10/2007 – בדיקת רופא עיניים, ד"ר סימקוביץ – לחץ תוך עיני תקין, סגמנט קדמי תקין, קרקעית נראית תקינה.

· 15/10/2007 – גיליתי שאני בהריון. וסת אחרונה – 1/9/2007. מעקב הריון בסיכון. בוצעה בדיקת CA-125 בזמן ההריון (תוצאה חריגה) ולאחריו (תוצאה תקינה).

· 21/10/2007 – ביצוע בדיקה למוטציות – Jak2 ו – BCR-ABL – תוצאה שלילית.

· 21/10/2007 – על סמך הבדיקות עד כה, אבחן ההמטולוג באסף הרופא, ד"ר יוסף כהן, כי מדובר ב- Essential Thrombocytosis.

· 8/11/2007 – ביצוע בדיקה דופלר עורקי צוואר. תוצאה תקינה.

· לאחר מכן, מעקב ספירת דם וביקורת בבי"ח פעם בשנה.

· 15/1/2009 – ביצוע MRI ראש לפי המלצת נוירולוג. ללא ממצאים חריגים.