פורום אונקולוגיה ילדים

שלום וברכה

בת 30 נשואה עם ילדה

שנה וחצי לא איבחנו את מחלתי בעוד שאני סובלת מרמת כאבים בדרגה 10 כל הזמן לאחר אישפוזים בכל מקום אפשרי הגעתי לטיפול המוטולוגוית בוולפסון ד"ר פאולינה פטצנקו שביקשה לערוך לי pet ct שעליו שילמתי באופן פרטי כי הקופה לא אישרה ואכן לאחר ביופסיה בריאות יש פגיעה רב מערכתית בשתי הריאות כולל בראש הפמור ובחוליות l4 s2 הרופאה מתייעצת עם מרכז בארצות הברית אך חברה הפנתה את תשומת ליבי שאוכל להיעזר כאן בארץ ברופאים שאכן יש להם נסיון במחלה ובמיוחד דרכך.

טופלתי בסטירואידים 3 וחצי שבועות ללא שינוי הכאבים איומים ומצבי הולך ומדרדר גופנית ונפשית. מכיוון שמדובר בrefractory LCH לפי הנחיית הרופא נחול אתחיל טיפול בכימוטרפיה קלדרבין בקן שני 5\m2 כל חודש 5 ימי טיפוליי כימוטרפיה בין 4 ל8 חודשים

כרגע אנו עומדים להתחיל טיפול שמירת ביציות ורציתי להיוועץ עימך אישית לפני התחלת הטיפול אני יודעת שאינך נמצא בארץ ומאוד הייתי רוצה להיפגש ברגע שתגיע אפילו באופן פרטי

אשמח ליצירת קשר עימי ברגע שתקבל את ההודעה

תודה

ליאת אזולאי