פורום אונקולוגיה ילדים

שלום -
בננו מתלונן על חולשה ועייפות כבר זמן רב, ואנחנו רואים שהסיבולת שלו (בהליכה עד סוף הרחוב למשל) מאד מאד נמוכה. לאחר כמה דקות הוא מתחיל "לצלוע" ואחרי כמה דקות נוספות להתלונן ש"אין לו כח ללכת". בדיקות שונות (אורטופד - יש לו סקוליוזיס קל, רופא ילדים, נוירולוג) לא העלו כלום. יש לציין שהוא בן 8, עם תסמונת ויליאמס, עבר ניתוח לתיקון SVAS לפני כשנתיים וכחודשיים לאחר מכן, ניתוח חרום לפריקרדיטיס (מזוהם) בו לא הצליחו להוציא את הנוזלים אך היום ב"ה ממש בסדר גמור ועם לב "בריא לגמרי" בבדיקה האחרונה.
כעת לאור התלונות, הנוירולוג שלח אותו למספר בדיקות דם חדשות. בבדיקת הCREATINE KINASE, התוצאה היא 357 (במקום 38-174). מצד שני גם הTSH שלו מעט גבוה - 5.44. (לימפוציטים ג"כ גבוה קצת - 50.9). האם אפשר "להאשים" את ההיפותאירודיזם בקריאטין הגבוה או שמצב אכן מדאיג מבחינת הלב? בינתיים לא הצלחנו להשיג תור לקרדיולוג עד יולי (!!) - ננסה להשיג תור דרך השר"פ אבל בינתיים אשמח לשמוע תשובה האם יש מקום לדאגה מצד הלב או לא.

תודה!
דינה

* עוד משהו שאולי כדאי לציין - לא היה ברור לאחר הסיפור עם הפריקרדיטיס (הוא היה מאושפז אז במשך כמה חודשים) אם היה מדובר בפעם אחת ארוכה, או שמדובר היה בפריקרדיטיס שחוזר על עצמו ויתכן ומצביע על בעיה ראומטולוגית. המדד היה אמור להיות אם זה יקרה שוב. בינתיים היו לנו כמעט שנתיים "שקטות" עם לב שנראה מצוין בבדיקות האקו התכופות שעשינו. כעת לא עשינו אקו כבר כ-8 חודשים.

שוב תודה!
- אמא מודאגת קצת..