פורום אונקולוגיה ילדים

שלום רב,

לפני 3 חודשים נולדה ביתי הבכורה, עקב חום שהיה לי בלידה עשו לה ספירת דם בה נתגלה כי לילדה יש 19 אלף טסיות, לאחר בירור ובדיקות דם שנלקחו למעבדה בבי"ח רמב"ם עלה כי הילדה סובלת מטרומבוציטופניה - NAIT (חוסר התאמה ביני לבין האב, מחסור של שני אנטיגנים אצלי שהוביל לייצור נוגדנים שתקפו את הטסיות).

הילדה טופלה בפגייה בהלל יפה שבועיים שם קיבלה טיפול ב- IVIG + טרומבוציטים ושחוררה עם 66 אלף טסיות, לאחר מס' ימים בביקורת שוב חלה ירידה, ומאז היא נמצאת במעקב בבי"ח מאייר (רמב"ם), שם קיבלה פעם נוספת IVIG ללא טרומבוציטים.

מאז ועד היום חלו עליות לצד ירידות כאשר היום הילדה נמצאת עם 70 אלף טסיות.

הוסבר לנו כי תוחלת החיים של הנוגדנים היא מקסימום 3 חודשים ולכן לאחר 3 חודשים צריכה להיות החלמה מוחלטת מהמצב.

בנוסף נערכה בדיקת מח עצם וכן US מוח - שניהם נמצאו תקינים.

בכל הביקורות נעשה מישוש של הבטן - הטחול לא נמצא מוגדל.

אני מתוסכלת ודואגת מאוד... מדוע היום , לאחר 3 חודשים עדיין אין עלייה מספקת במספק הטסיות? האם הדבר הגיוני לאור הממצאים הנ"ל? יש לציין שאני מרוצה מאוד מהטיפול ומהרופאים שמטפלים בביתי אך עדיין עם זאת גם להם אין תשובה באשר למצבה וגם להם נראה תמוה מאוד שאין עלייה דרסטית בטסיות.

אשמח מאוד לעזרתך.

תודה מראש!