פורום אונקולוגיה ילדים

שלום,

הילדה שלי בת ה11 חודשים סובלת מניוטרופניה מגיל 5 חודשים, בבדיקה ללא סיבה מיוחדת בגיל חמישה חודשים התגלו ניוטרופילים 470 והרופאה אמרה שכנראה מדובר במשהו ויראלי ונחזור שוב על הבדיקה בעוד ככמה חודשים, לאחר 3 חודשים עשינו שוב בדיקה וניוטרופילים היו 170, חזרנו על הבדיקות כל שבוע במשך שבועיים ושוב הן יצאו נמוכות (חשוב לציין שרוב הזמן רק הניוטרופילים היו נמוכים ואילו הלימפוציטים והלקוציטים ירדו קצת רק שהילדה לא הרגישה טוב) לאחר התייעצות של הרופאה המטפלת עם המוטולוג בטלפון הוחלט לתת לילדה סטרואידים "דנלון" במשך יומיים 0.3 מ"ג פעמים ביום ואז לעשות בדיקת דם לראות אם הניוטרופילים עולים, ביום השני של הסטרואידים הילדה לא הרגישה טוב ועלה לה החום עד 40 מעלות נסענו למיון ואישפזו אותה עם 760 ניוטרופילים והיא קיבלה בבית חולים רוציפין במשך 5 ימים והשתחררנו הביתהעם 120 ניוטרופילים, מאז הילדה במעקב אצל המוטלוג ואנחנו עושים לה בדיקות דם פעמיים בשבוע כבר חמישה שבועות ויש לנו עוד שלושה שבועות נוספים לעשות עוד, הניוטרופילים לאורך כל התקופה היו נמוכים בכל הבדיקות שעשינו הם היו מתחת ל900 כשלרוב זה היה מתחת ל500 ועוד שתי פעמים נוספות שהיתה היתה עם דלקת אוזנים וחום עם 7.56 ו 1.35ולאחר המחלה זה שוב ירד לפעמיים צנח למטה ולפעמים 900 ואז שוב ירד עוד בהדרגה,עשינו לילדה משטח דם,אימונוגלובינים ,ANF, תפקודי כבד, TSH והכל יצא תקין, גם ביצענו HIV שיצאה שלילית, כרגע אנחנו עדיין במעקב,הילדה עירנית ברוך ה' אוכלת מתפתחת לעיתים רחוקות עולה החום,היא לא בגן בהמלצה של ההמטולוג ואנחנו משתדלים כמה שפחות לחשוף אותה לסביבה של מחלות,ההמוטולוג לא ממהר לעשות לה מח עצם ואומר שכדאי לחכות עם זה לסוף כל עוד הילדה בסדר בתפקוד היומיומי שלה,נראה שגם הוא לא ממש יודע להגיד לנו למה הניוטרופילים שלה נמוכים , קבענו תור לבעלי לבדיקת דם לראות אם גם אצלו הניוטרופילים נמוכים ואולי זה תורשתי, אצלי האימא הם בנורמה ויש לציין שהייתי חולת ITP במשך 10 שנים ולעברתי כריתת טחול ומאז עברו לא מעט שנים והבדיקות שלי תקינות ברוך ה' הטרומבוציטים בנורמה וגם אצל הילדה אם שוב ירידה של טרומבוציטים, אנחנו כבר לא יודעים מה לחשוב והאם אנחנו בידיים טובות ונראה לנו שכבר אחרי 5 שבועות של מעקב בדיקות דם פעמיים בשבוע ומעקב אצל ההמוטלוג צריכות כבר להיות לו תשובות לפחות ראשונות, חוץ מלשלול ניוטרופניה ציקלית (מכיון שניוטרופילים לטענתנו לא עולים משמעותית ועדיין נשארים בטווח של פחות מ1000 ) אין לו הרבה תשובות בשבילנו, אנחנו נאזרים בסבלנות אבל בכנות אנחנו לא רואים שזה מוביל לאנשהו ולמה יש לה ניוטרופניה

אודה לך מאוד על תשובה

אמא מאוד מודאגת