עוד בנושא
פורומים חדשים
כלים שימושיים
NEROFIBROMATOSIS
R (15.10.2012, 1:12)שלום רב ד'ר
רציתי לברר אני סובלת מנירופיברומטוזיס מגיל ינקות.אני יודעת שאין תרופה למחלה.אני רוצה להיות אופטימית עברה עליי ילדות קשה עם התמודדות המחלה.
לאחרונה קראתי על תרופת התלידומיד(תרופת פלא?)למגוון בעיות כולל הסרטן
צרעת וכו' הבנתי שהיא שווה ועלתה לכותרות 50 שנה לאחר התנצלות חברת התרופות על תנוקות שנולדו קטועי גפיים
ידוע לי שכרגע היא בסל התרופות...האם ישנו מצב שהיא תשמש ב"ה כטיפול נסיוני למחלת הנירופיברומאטוזיס??בעצם למה לא?אני מוכנה להיות שפן נסיונות.
פניתי אלייך מכוון ששמעתי וקראתי שרק אונוקולגים והמטולוגים רשאים לרשום אותה.אני ממש אודה לך אם תענה לי ולמי לפנות....
