פורום אונקולוגיה ילדים

שלום רב

מדובר בילדה בת שנה וחודש עם ניוטרופניה מגיל 5 וחצי חודשיים, ספירות דם ממוצע היו בן 500 400 ניוטרופילים ואשפוז אחד בגיל 8 חודשים עקב חום גבוה, לאחר האשפוז התחלנו מעקב אצל המטולוג משטח דם תקין תפקוד כליות תקין טחול לא מוגדל, hiv שלילי, בדיקת ניוטרופילים שלי ושל בעלי תקינה וספירות דם של הילדה במשך שלושה וחצי חודשים פעמיים בשבוע, הספירות נעו בן 400 ל900 ניוטרופילים שעלו וירדו שלא בקצב אחיד,
לאחרונה הניוטרופילים היו דווקא מעל 1500 בחודש האחרון אך בבדיקה אחרונה לפני יומיים ניוטרופילים שוב ירדו ל740 ולמחרת הופיע חום במשך יומיים

לרוב במחלות חום ודלקות ניוטרופילים עולים ונעים בן 1500 ל7000

אין שום זיהומים או ירידה בתפקוד,הילדה בריאה בד"כ למעט דלקות אוזניים וחום אחת לשלושה שבועות בערך,

לאחרונה נעשתה בדיקת נוגדנים נגד ניוטרופלים שנשלחה לתל השומר והיא יצאה שלילית, ההמטולוג לקח את כל הספירות דם והכניס אותם לגרף כדי לבדוק האם מדובר בניוטרופניה ציקלית ואם כן נעשה בדיקת דם ולאחר מכן השתלת גן אב אך לאחר בדיקה של הניוטרופילים של כל התקופה מגיל 5 וחצי חודשים הרופא אמר שלא נראה שמדובר בניוטרופניה ציקלית ולדעתו מדובר בניוטרופניה אוטואימונית שתחלוף מעצמה, אך ביקש שנעשה בדיקה אחרונה והיא מח עצם

אנחנו סבורים כי הבדיקה מיותרת הרי אין לילדה זיהומים קשים ומה גם שבזמן מחלת חום הגוף יכול להגן על עצמו והניוטרופלים עולים וכשיש בעיה ביצור הגוף לא יודע להגן על עצמו וזה לא במקרה שלה ולכן לא נראה לנו שיש הפרעה ביצור ושצריך לבצע בדיקת מח עצם

אנחנו צריכים לעשות לה שוב בדיקת דם ולשוב לרופא בסוף שבוע הבא כדי לראות את התשובה ולקבוע לעשות לה את הבדיקת מח עצם

לדעתנו היא מיותרת נורא ואם לא אז אפשר לחכות איתה קצת כמה חודשים

השאלה אם זה הדבר הנכון

לא אמרנו לרופא שאנחנו מעדיפים לחכות עם הבדיקה כמה חודשים או לוותר

רצינו חוות דעת נוספת

נשמח לתשובה

תודה מראש

הורים מאוד מודאגים