פורום אונקולוגיה ילדים

שלום רב. הילד שלי בן 9.5 חודשים אובחן כ NF1 (אושר בבדיקה גנטית). בשבוע האחרון צץ לו נגע עורי שהיום אובחן עי רופא עור כ JXG Juvenile Xanthogranuloma
מקריאה ראיתי כי הסיכון לפיתוח JMML בקיומן של שתי אבחנות אלה הוא גבוה פי 20-32 מאשר חולה NF ללא JXG
מה שאני לא ממש מצליחה להבין מה הסיכוי של חולה NF לפתח את המחלה עם או בלי הנגע העורי.
הבנתי כבר שהמחלה היא חשוכת מרפא אז כל שנותר לי הוא להתלות באחוזים :-(
תודה מראש על תשובתך