כמה מידע יש על ילדים חולים במחלה זו ? האם נכונה הקביעה לחכות בטיפול תרופתי (למדתי שיש המון תרופות חלקן אף מיוצרות בארץ ) עד שיואתרו מספיק ילדים שקיבלו טיפול ?
האם יש מרכזים רפואיים בחו"ל או בארץ לטיפול בילדים ?
אודה לתשובתכם הדחופה!