הוספת הודעה פורום ניתוחי לב - ראש הפורום

מרפן

אוריאל(16.3.2017, 16:14)
שלום. אני עתודאי בן 21. בגיל 19 בעקבות חשד למרפן הופנתי לייעוץ גנטי, ובייעוץ נאמר לי שמכוון שאין לי שום סממן חוץ מאצבעות טיפה ארוכות אפשר להניח בסבירות גבוהה מאוד שלא מדובר בתסמונת מרפן. אבל במכתב שקיבלתי הם המליצו בשורה האחרונה של המכתב על בדיקה גנטית בגלל שהועלה חשד. קופת החולים סירבה לאשר לי את הבדיקה בגלל שקיים סיכוי רק קלוש למציאת מוטציה. למרות זאת הפרופיל הצבאי הורד מ97 ל45 והרופאים בקופת החולים מתייחסים אלי בתור חולה בתסמונות מרפן. רציתי לדעת האם יש רופאים/מרפאות עם התמחות בתסמונת מרפן ושאוכל לקבל אצלם ייעוץ לגבי הסיפור שלי. בתודה מראש אוריאל